6–7 апреля 2019
Пятая ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС
с международным участием
Благотворительный фонд «Живи сейчас»
О конференции
В 2019 году пройдет уже пятая по счету пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу. Люди c БАС и их родственники приезжают из разных городов России и стран СНГ, чтобы послушать лучших российских и зарубежных экспертов. Помимо докладов в этом году планируется насыщенная программа мастер-классов. Для специалистов запланирована сессия, где будут разбираться клинические случаи пациентов с БАС. Для людей с БАС и их родных наши эксперты подготовят практические рекомендации по актуальным вопросам поддерживающей терапии и социальной поддержки.
Спикеры
Кристиан Лунетта
Научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
Сергей Никитин
Врач-невролог, специалист по клинической ЭНМГ и ТМС, д.м.н., председатель «Общества специалистов по нервно-мышечным болезням» (Москва)
Ричард Слоан
Врач-невролог, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере, эксперт БФ «Живи сейчас» (Великобритания)
Лев Брылев
Врач-невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Дэвид Стенджер
Специалист по питанию больницы Vibra Rehabilitation (Денвер, США)
Наталья Луговая
Генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Вера Демешонок
Врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
Вадим Паршиков
Врач-невролог кабинета паллиативной помощи и выездной патронажной службы ЦКБ св. Алексия (Москва)
Алексей Васильев
Врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н. (Москва)
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Василий Штабницкий
Врач-пульмонолог, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Валерий Борисов
Врач-хирург (комбустиолог), высшая категория, к.м.н. (Москва)
Федор Коновалов
Биолог, к.б.н., основатель Лаборатории клинической биоинформатики (Москва)
Ольга Камаева
Эрготерапевт, ассистент кафедры медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ им. ак. И.П. Павлова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Санкт-Петербург)
Тимур Иванов
Физический терапевт, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Наталья Широкова
Логопед, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Антон Анпилов
Специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникаци) центра реабилитации «Апрель» (Москва)
Мария Ильченко
Музыкальный терапевт Senior Group (Москва)
Фаина Муждабаева
Специалист по социальной работе БФ «Живи сейчас» (Москва)
Оксана Орлова
Психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас» (Москва)
Денис Кондратьев
Психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас» (Москва)
Евгений Григорьев
Кино- и театральный режиссер, вице-президент Гильдии неигрового кино и телевидения, основатель кинокомпании «Первое кино» (Москва)
Фрэнки Фентон
Режиссер документального фильма «Пока не наступила ночь» (Ирландия)
10
лекций
и 7 мастер-классов — два дня интенсивного общения
400
участников
Конференция объединила участников из городов России и зарубежья.
Онлайн-трансляцию мероприятия посмотрели более 1000 зрителей
23
эксперта
На конференции выступили эксперты из разных стран

Программа конференции

6 апреля, суббота
09:00 – 10:00
09:00 – 10:00
Регистрация участников
10:00 – 10:15
10:00 – 10:15
Открытие конференции
10:15 – 10:35
10:15 – 10:35
Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Наталья Луговая расскажет о том, как теперь выглядит маршрут получения помощи
10:35 – 11:35
10:35 – 11:35
Кристиан Лунетта, научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
В последние годы в мире проводится много исследований, направленных на поиск лечения БАС. Кристиан Лунетта расскажет о самых перспективных направлениях
11:35 – 12:00
11:35 – 12:00
Кофе-брейк
12:00 – 12:30
12:00 – 12:30
Лев Брылев, врач-невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Пока наука не нашла радикального средства лечения БАС. Тем не менее существует несколько доказанных методов, которые влияют на продолжительность и качество жизни людей с БАС
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Алексей Васильев, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н. (Москва)
Адеваск — единственный российский препарат, который влияет на развитие течения БАС. В настоящее время завершены клинические исследования и препарат готовится к регистрации. Алексей Васильев расскажет о перспективах появления адеваска
13:00 – 13:30
13:00 – 13:30
Федор Коновалов, биолог, к.б.н., основатель Лаборатории клинической биоинформатики (Москва)
Только 7,5% пациентов болеют семейной формой БАС. Однако большинство людей с БАС со временем задаются вопросом — нужно ли пройти ДНК-диагностику мне или членам моей семьи?
13:30 – 14:30
13:30 – 14:30
Обед
14:30 – 15:00
14:30 – 15:00
Наталья Широкова, логопед, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Логопед — один из ключевых специалистов в мультидисциплинарной команде помощи людям с БАС. Наталья Широкова, логопед с большим опытом ведения пациентов с БАС, расскажет о проблемах, с которыми чаще всего сталкиваются люди с БАС, и как логопед может помочь пациенту максимально долго сохранять навыки глотания и речи
15:00 – 15:30
15:00 – 15:30
Елена Лысогорская, врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Елена Лысогорская расскажет о физиологии нарушений глотания и дыхания, их влиянии на другие системы организма и критических состояниях, связанных с отсутствием своевременной коррекции таких нарушений
15:30 – 16:00
15:30 – 16:00
Питание при БАС
Дэвид Стенджер, специалист по питанию больницы Vibra Rehabilitation (Денвер, США)
Лекция Дэвида Стенджера будет посвящена тому, как правильно питаться на разных стадиях заболевания, какие продукты выбирать и как их готовить
16:00 – 16:30
16:00 – 16:30
Вера Демешонок, врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
В 2019 году БФ «Живи сейчас» запускает системные образовательные инициативы для специалистов. Вера Демешонок отвечает в фонде за развитие образовательных программ и расскажет о новых проектах и форматах участия
16:30 – 17:00
16:30 – 17:00
Утверждение резолюции конференции. Общее фото.
~
7 апреля, воскресенье
09:30 – 10:00
09:30 – 10:00
Сбор гостей. Кофе
10:00 – 14:00
10:00 – 14:00
Мастер-классы для специалистов
10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Клиническая и инструментальная диагностика
Сергей Никитин, врач-невролог, специалист по клинической ЭНМГ и ТМС, д.м.н., председатель «Общества специалистов по нервно-мышечным болезням» (Москва)
Кристиан Лунетта, научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
Лев Брылев, врач-невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Будут рассматриваться клинические случаи, связанные с диагностикой БАС и назначением медикаментозного лечения
11:30 – 12:30
11:30 – 12:30
Реабилитационные цели при БАС
Ольга Камаева, эрготерапевт, ассистент кафедры медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ им. ак. И.П. Павлова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Санкт-Петербург)
Тимур Иванов, физический терапевт, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Антон Анпилов, специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникации) центра реабилитации «Апрель» (Москва)

Обсуждение клинических случаев с постановкой реабилитационных целей при БАС, назначением физической терапии и помощью в социализации
12:30 – 14:00
12:30 – 14:00
Симптоматическое лечение
Ричард Слоан, врач-невролог, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере, эксперт БФ «Живи сейчас» (Великобритания)
Вера Демешонок,
врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
Василий Штабницкий
, врач-пульмонолог, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Вадим Паршиков, врач-невролог кабинета паллиативной помощи и выездной патронажной службы Центральной клинической больницы св. Алексия (Москва)
Разбор клинических случаев назначения неинвазивной вентиляции и/или медикаментозной поддержки для купирования одышки при БАС
10:00 – 14:00
10:00 – 14:00
Мастер-классы для пациентов и родственников
10:00 – 11:00
10:00 – 11:00
Фаина Муждабаева, специалист по социальной работе БФ «Живи сейчас» (Москва)
Оформление инвалидности и получение льгот — сложные процессы, которые можно значительно облегчить, если знать ряд правовых и организационных моментов
11:00 – 12:00
11:00 – 12:00
Валерий Борисов, врач-хирург (комбустиолог), высшая категория, к.м.н. (Москва)
Пациенты, которые ограничены в движении, находятся в зоне риска: из-за нарушения кожных покровов (опрелости, пролежни) высока вероятность образования вторичных осложнений. Что нужно делать, чтобы не допустить их появления, и как быть, если проблема все-таки возникла
12:00 – 13:00
12:00 – 13:00
Мария Ильченко, музыкальный терапевт Senior Group (Москва)
Простые дыхательные упражнения помогут справиться с одышкой и стрессом
13:00 – 14:00
13:00 – 14:00
Оксана Орлова, психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас» (Москва)
Денис Кондратьев, психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас» (Москва)
Когда человек серьезно заболевает, вся привычная жизнь круто меняется. В семье меняются роли и функции, перераспределяется власть и зависимость друг от друга. Как в этих ситуациях быть полезным? Как выстроить контакт, который будет целебным для души? Об этом в своей лекции расскажут гештальт-терапевты и системные семейные терапевты, руководители Психологического центра «Парабола» Оксана Орлова и Денис Кондратьев
14:00 – 15:00
14:00 – 15:00
Обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Специальный показ документального фильма «Пока не наступила ночь»
В основе фильма история талантливого ирландского кинематографиста Саймона Фитцмориса. Несмотря на то, что ему диагностировали БАС и он вскоре оказался «прикован» к аппарату ИВЛ, Саймон написал книгу и снял свой первый полнометражный фильм

12+
Страна: Ирландия
Год: 2016
Режиссер: Фрэнки Фентон
Время: 01:20:00
На английском языке с русскими субтитрами
16:30 – 17:30
16:30 – 17:30
Обсуждение фильма «Пока не наступила ночь»
Фрэнки Фентон, режиссер фильма (Ирландия)
Евгений Григорьев, модератор встречи, кино- и театральный режиссер, вице-президент Гильдии неигрового кино и телевидения, основатель кинокомпании «Первое кино» (Москва)
Участники просмотра смогут обсудить с автором идею, процесс создания фильма и судьбу главного героя
17:30 – 17:45
17:30 – 17:45
Общее фото
Участие бесплатное
Для того, чтобы принять участие в конференции,
необходимо зарегистрироваться

Конференция 2018

В прошлом году главной темой конференции были исследования, в которых участвуют пациенты из России

Место проведения

Конференц-зал «Полюс»
г. Москва, ул. Тестовская, д. 10
БЦ «Северная башня», подъезд 1, этаж 9

Наши партнеры

Генеральный партнер
Официальный партнер
Партнеры
Если вы хотите стать партнером конференции, свяжитесь с нами по почте director@alsfund.ru или телефону +7 499 397 8443
Контакты
+7 499 397 8443
conference@alsfund.ru
Made on
Tilda